中华慈善总会罕见病救助公益基金
外汇网2021-06-20 20:42:35
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罕见病救助公益基金是由中华慈善总会2009年12月23号在北京成立.旨在支持和援助血友病等罕见病病例。建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提升社将对罕见病的认识和了解，号召社会各界对罕见病病例的关爱与支持，帮助罕见病病例身心健康的改观，促进罕见病病例得到可连续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、病例生活和医疗援助、病例艺术活动的组织、有关科学研究等活动。
这项基金将面向社会募集，用于罕见性遗传病的科普教育、病例的生活和医疗援助、有关科研活动等。美国生物制药企业健赞公司向基金捐赠200万元人民币作为起步资金。
罕见病是指流行率很低的疾病，80％以上是受于遗传原因产生的。即使中国官方对罕见病还没有清晰定义，但据推算，中国已有相似疾病病例近千万人，高昂的医治费用是他们面对的首要问题。
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